Barcode88 – Menkes Budi Dorong Registri Anak Berkebutuhan Khusus, Termasuk Down Syndrome

Liputan6.com, Jakarta – Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin menegaskan pentingnya percepatan penyelesaian registri anak secara nasional, terutama bagi anak-anak dengan kondisi khusus seperti Down Syndrome dan penyakit jantung bawaan. Imbauan ini disampaikan Menkes dalam peringatan Hari Down Syndrome Sedunia 2025 yang digelar di RSAB Harapan Kita, Jakarta.

“Database-nya harus jadi, registry-nya harus jadi. Ini harus diselesaikan cepat,” tegas Menkes Budi dalam sambutannya.

Menurut Menkes, data yang akurat sangat penting untuk menyusun kebijakan kesehatan yang tepat sasaran, terutama dalam memperkuat layanan bagi anak-anak berkebutuhan khusus. Proses penyusunan registri saat ini dipercayakan kepada Direktur Utama RSAB Harapan Kita, dr. Ockti Palupi Rahayuningtyas.

4.300 Bayi dengan Penyakit Jantung Bawaan

Berdasarkan data dari program Cek Kesehatan Gratis (CKG), sebanyak 400 ribu bayi baru lahir telah menjalani skrining dini terhadap enam jenis penyakit, termasuk hipotiroid kongenital. Dari angka tersebut, tercatat sekitar 4.300 bayi mengalami penyakit jantung bawaan (congenital heart disease), menjadikannya sebagai kasus terbanyak kedua setelah kelainan empedu. Angka ini mewakili sekitar 1% dari total bayi yang diperiksa.

Diketahui, sekitar 50% anak-anak dengan Down Syndrome juga memiliki penyakit jantung bawaan. Oleh karena itu, Menkes mendorong agar dilakukan penelusuran lebih lanjut terhadap data 4.300 kasus tersebut.

“Yang saya minta sekarang adalah sumber data yang betul-betul bisa menyelesaikan child registry ini,” kata Menkes Budi.

2 dari 4 halaman

Upaya Perbaiki Kualitas Hidup Penyandang Down Syndrome

Menkes mengakui bahwa penanganan Down Syndrome saat ini masih bersifat semi-paliatif, karena kondisi ini sudah terjadi sejak lahir dan bersifat genetik. Namun demikian, upaya untuk memperbaiki kualitas hidup penyandang Down Syndrome tetap menjadi prioritas pemerintah.

Sebagai langkah konkret, RSAB Harapan Kita ditugaskan untuk menghimpun data dari RSUD di 514 kabupaten/kota di seluruh Indonesia yang menangani pasien Down Syndrome. Tak hanya itu, RS ini juga diminta menyusun program pelatihan dokter daerah agar kualitas layanan tidak hanya terpusat di ibu kota.

“Jangan hanya eksklusif di Jakarta,” tegas Menkes.

Ia menambahkan bahwa kesenjangan layanan akibat kondisi geografis merupakan tantangan besar yang harus diatasi. Pemerintah ingin memastikan bahwa rumah sakit penerima bantuan dapat memberikan layanan optimal bagi seluruh anak dengan kebutuhan khusus, tanpa terkecuali.

3 dari 4 halaman

Kolaborasi dengan Komunitas, Edukasi Diperkuat

Di acara yang sama, Ketua Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS), Eliza Oktavianti Rogi, menyambut baik peluncuran buku edukasi berjudul “Tanya Jawab Seputar Penyakit Jantung Bayi, Anak, dan Remaja dengan Down Syndrome.”

“Kami sebagai orang tua berusaha, tapi kami juga butuh dukungan dari luar,” ujar Eliza.

Buku ini diharapkan menjadi referensi penting bagi tenaga kesehatan maupun keluarga dalam memahami komplikasi medis yang sering menyertai kondisi Down Syndrome. Selama ini, POTADS aktif dalam memberdayakan keluarga penyandang Down Syndrome melalui edukasi dan aktivitas pendampingan, salah satunya lewat Rumah Ceria.

Menurut POTADS, jumlah penyandang Down Syndrome di Indonesia diperkirakan mencapai 300 ribu orang, namun baru sekitar 3.000 yang tercatat aktif dalam komunitas. Dengan dukungan dari Kementerian Kesehatan serta peran aktif Puskesmas hingga ke tingkat kelurahan, diharapkan semakin banyak keluarga yang mendapatkan akses terhadap edukasi dan layanan kesehatan.

4 dari 4 halaman

Menuju Sistem Kesehatan yang Inklusif dan Berkeadilan

Peringatan Hari Down Syndrome Sedunia yang jatuh setiap 21 Maret dijadikan momentum untuk memperkuat sistem layanan kesehatan yang inklusif, merata, dan berpihak pada semua anak. Peluncuran buku edukatif ini menjadi bagian dari strategi jangka panjang dalam menciptakan layanan kesehatan yang tidak hanya kuratif, tetapi juga promotif dan preventif.

Dengan registri anak yang terintegrasi secara nasional, pemerintah berharap mampu membangun fondasi sistem pelayanan kesehatan anak yang lebih adil dan menyeluruh di masa depan.

Tags:

No tags